«Право жить в безнадежности» – выражение из книги, которую мне подарил главврач хосписного отделения больницы № 47 Сергей Анатольевич Бухвалов. Ее написала Нина Косова, бывшая пациентка учреждения, кстати, кандидат педагогических наук. Три года она боролась с онкологией и, казалось, победила. Но случилась автобусная авария, которая запустила процесс снова. Анализы показали, что метастазы вернулись. Последние годы Нина Михайловна провела в здесь, в нижегородском хосписе. Она прошла все стадии, от  отрицания до полного принятия ситуации через религию и психологию, и  решила заняться тем, что умела и любила делать: написала небольшую книжку о своем опыте в формате дневниковых записей. Кстати, брошюру завершают методические предложения – как педагог она не изменила себе и здесь. Персонал даже смастерил для Нины Михайловны специальную подставку, чтобы она лежа набирала текст на ноутбуке. В 2014 году Нина Косова умерла, а ее книжку издали врачи и сейчас дарят тем, кто хочет понять паллиатив изнутри глазами пациента.

Паллиативная медицина – это не про поиск диагноза и сражение против болезни. Она заключается в оказании помощи людям, страдающим тяжелыми заболеваниями на последней стадии. В хоспис попадают преимущественно с онкологией, а также с тяжелыми терапевтическими, инфекционными, неврологическими заболеваниями: ВИЧ, туберкулез, болезни Альцгеймера и Паркинсона. Когда традиционная медицина уже бессильна, ни химиотерапия, ни облучение, ни хирургические и медикаментозные вмешательства не могут принести пользы, то больной попадает в руки паллиативных врачей. Их ключевая задача – создать качественный уход и жизнь.

Кажется, что в обозначенном выше «праве жить в безнадежности» заключена философская основа паллиативной медицины. Это решение экзистенциального кризиса человека, который поглощен страхом перед лицом смерти. Человек может сгореть на поздних стадиях рака шейки матки буквально за пару суток, будучи 19-летней девушкой, а другие живут и пять, и семь, и даже 20 лет после постановки смертельного диагноза. И согласно гуманным ценностям у каждого из этих людей есть право на полную жизнь. Актуальность такова, что общество стремится облегчить и улучшить жизнь безнадежно больного человека, а не насильно исключить его из своих рядов, когда он лишен былой физической активности.

 

 

Я нахожусь во взрослом хосписном отделении (в городе есть еще и детское) больницы № 47, которое открылось около десяти лет назад. Это небольшой двухэтажный желтый дом с балконом, затерянный среди хрущевок и магазинов Ленинского района, в котором сложно опознать медицинское учреждение. Он похож скорее на жилой коттедж или отель. На первом этаже – палаты, ванна, кухонный блок. На втором – административные кабинеты. Рассчитан хоспис всего на 15 человек – большие паллиативные отделения не рекомендуется делать, потому что пространство должно быть уютным, домашним, а людям должно оказываться достаточно внимания.

Это не больницы, где можно пролежать две недели и выписаться, не поликлиники. Здесь люди могут и за три дня уйти, и через год – предсказать точный срок жизни сложно. Все зависит от человека, от заболевания; немалую роль играют близкие, которые могут продлить жизнь своей заботой и любовью. Сергей Анатольевич рассказывает: «В позапрошлом году лежала у нас женщина, из родных у нее два младших брата. Такие, знаете, авторитеты, но как они за ней ухаживали! Менялись и каждое утро или через день катали ее на кресле, причесывали, поправляли волосы, одеяло. Без слез нельзя было на это смотреть. И она соответственно гораздо дольше прожила, ей была приятна эта забота. Хотя всю жизнь она растила двоих непослушных, озорных парней. А получилось так, что они ее провожали».

В хоспис можно попасть по ОМС, написав заявление. Но паллиативные кабинеты есть и в поликлиниках, а еще можно получать помощь амбулаторно, на дому. Все согласно ситуации. Например, в хосписе лежал пациент, у которого не было ровно половины лица, он носил повязку – онкология. Ему даже на улицу было сложно выходить, потому что мог занести инфекцию, то есть ему был необходим особый уход. Бывает, что дома постоянные конфликты: от больного в критический момент отказывается муж (жена) или же родственники понимают, что человек скоро уйдет, и начинают вести себя с ним как с отработанным материалом. Могут даже устроить при тяжелобольном человеке дележ наследства, хотя он еще жив. Или, например, больной живет в пятиэтажке, в которой нет лифта. А кто-то живет в хосписе, чтобы родственникам было удобней его навещать.

Безусловно, некоторых людей перспектива умереть в чужих стенах невыносимо угнетает. В этом случае можно рассчитывать на помощь социальных служб и паллиативных врачей. Если онкология уносит людей быстро, то в других случаях тяжелобольной может быть прикованным к кровати на пять, десять лет и больше. Для родственников уход за ним может стать сложной задачей не только физически и психологически, им просто может не хватать знаний. Тогда следует обратиться за консультацией и поддержкой к специалистам. Элементарно: пациента нужно постоянно ворочать и присаживать, чтобы не было пролежней и застоев. А если у него большой вес? Какое тогда приспособление придумать? А как поставить на ходунки или костыли? Ведь если человек может дойти до туалета или даже, например, сварить супчик на кухне, он уже чувствует себя нужным, когда покормил родных, которые пришли к нему. А еще надо помочь грамотно подобрать медикаменты и специальные мази, даже правильно организовать пространство, чтобы, например, человек, парализованный наполовину, смог дотянуться до стакана воды и телефона.

 

 

Сергей Анатольевич говорит о своем опыте: полтора года назад его пожилая мама ушибла ногу и слегла. Ей нужно было садиться, разрабатывать мышцы, но она наотрез отказывалась двигаться, ссылаясь на боль. И он нашел подход: лег на пол рядом с кроватью, уговаривая ее сначала осторожно согнуть здоровую ногу, потянуться рукой с противоположной стороны, потом оторвать таз и в итоге прикоснуться к сыну. В итоге она расходилась и сейчас, в 82 года, свободно передвигается на своих двоих.

Много раз за беседу мне повторяют: все происходит индивидуально. Нет устойчивых закономерностей, скажем, «русского», «женского», «атеистического» переживания смерти. Поэтому и подход к каждому пациенту личный: даже еда готовится отдельно, потому что у многих своя диета. На провокацию с просьбой успокоить конкретно меня, если я окажусь в их отделении в качестве пациентки и впаду в истерику, задают простой вопрос: «А что именно вам приносит страдания?» Если больно и тошнит, то купируют неприятные ощущения лекарствами, их достаточно. Страшно из-за неизвестности – так ни у кого нет точного ответа, что там, все равно, атеист вы или религиозный человек. Возможно, вы просто хотите поделиться своими чувствами и страхами, вам нужен собеседник – возьмут вас за руку, внимательно выслушают и посочувствуют. Обнимут. Иногда и этого достаточно. Важная деталь – на разговор распространяется врачебная тайна.

В хосписе есть индивидуальная палата, а есть и на несколько персон – размещение зависит от желания пациента. Кто-то одиночка, а кому-то нужны поддержка и общение, пусть даже на тему фирменных рецептов соления огурцов и вязания. Ситуаций, когда на соседней кровати на глазах у пациентов умирает человек, стараются избежать – врачи «ведут» каждого и по анализам могут спрогнозировать агонию. Поэтому они успевают вовремя изолировать умирающего пациента от остальных.

Здесь вообще не принято говорить о смерти, если пациент сам этого не хочет. При подготовке к визиту я читала статью для врачей, где обсуждалось, что даже произносить это слово нужно осторожно. Нина Косова в книжке назвала хоспис пространством жизни, а не смерти. И мне во многом понятно, что она имела в виду. Здесь действительно очень уютно. Каждый, кто встречался в хосписе, был невероятно мил: мне предлагали помощь, улыбались, мягко шутили. Эти же люди приложили руку к декору пространства. Кругом рукоделие, картины, росписи, растения в горшках, есть даже живой уголок с рыбками и черепахой. Мне хорошо представляется, как жадно ловят пациенты в этих стенах каждое мгновенье, как наслаждаются простыми вещами: вкусным ужином, цветением роз на заднем дворе и разговором с родным человеком у пруда.

 

 

Религия играет важную роль для пациентов хосписа. Я заметила, что иконы стоят в кабинете главврача, а на первом этаже есть огромный красный уголок с бутылкой святой воды. Мне рассказали, что сюда регулярно приходят не только православные священники, которые могут исповедать и причастить желающих, но и представители протестантской общины и Евангельской христианской церкви.

Хоспису помогают и некоммерческие, и коммерческие организации. Когда однажды город завалило снегом, один благодетель пригнал сюда трактор, который вычистил территорию аж до асфальта. Еще здесь очень любят волонтеров. В хосписе часто проводятся концерты: ко Дню Победы, «Прощание с осенью», «Здравствуй, весна». Если люди раньше не могли сходить на выступления, то здесь для них играют студенты музыкального училища имени М. Балакирева. В летние дни праздники проходят на улице – здание оборудовано пандусами, и пациентов удобно выкатывать наружу. Иногда помощь заключается в искреннем общении и взаимодействии во время общего дела, иногда самого простого. Например, с пациентами волонтеры клеят поделки из цветной бумаги, будто школьники на уроках труда. Мне гордо рассказали о потрясающем зонтике из разноцветных кленовых листьев, сделанном недавно. Причем волонтеры вызываются помогать сами. Курсы или подробный инструктаж они не проходят – в Сети есть много специализированных материалов, которые можно изучить перед визитом.

Парадоксально, но во время экскурсии по хоспису нам не встретился ни один пациент. По коридорам ходили санитарки, уборщицы, водители, рабочие, врачи – их было очень много. Присутствие не ощущается даже на уровне обоняния – не слышен характерный для лежачих больных запах аммиака, хотя мне уже сказали, что это симптом неправильного ухода. Даже больничной хлорки не чувствуется. Где-то отдалено пахнет едой, и это явно не казенные щи на завтрак. Я приехала для интервью ранним утром, поэтому, наверное, все еще спят – главврач, который проводил экскурсию, на первом этаже разговаривал гораздо тише. Единственное, что выдало присутствие пациентов, – это бодрое приветствие: «Доброе утро, девочки!» – медсестры, которая заходила в палату. Ответ, правда, был заглушен дверью, которая за ней тут же и закрылась.